Thématique : Bien être et santé
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Carte : France

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260 inscrits représentés
Commentaires
legrand
10-08-2010 à 13H43 		Bravo pour cette méga, super idée, au moins, j'arriverais peut être à connaître des fibros, car ici, je suis bien seule, et parler de vive voix ferait du bien.
Mafra
montasprini
09-08-2010 à 18H47 		bonne idee cette carte il fallait y penser
Corinne
14-07-2010 à 01H01 		Est ce qu'une personne pourrait me dire si elle a pris du collagène marin, j'ai fait une commande, je suis fibromyalgique, pour demander à Bardin, je pense que l'alimentation a beaucoup avoir avec les douleurs articulaires que l'on peut avoir avec la fibromyalgie, merci à tous si vous pouviez m'aider.........
bardel
01-06-2010 à 23H10 		Mamieco de l'isle sur la sorgue. Je comprend votre souffrance car je suis atteinte de cette maladie depuis plus de 10 ans et reconnue depuis 2 ans seulement.J'ai vecu un enfer,je ne le souhaite a personne,on vie avec la peur du lendemain ,car on ne peut rien prevoir a l'avence.Difficile de le faire admettre a son entourage,ils sont tous désarmer,et on du mal a s'adapter a votre propre rytme de vie,qui change en fonction de votre souffrance,qui peut varier du matin au soir. bon courage a tous et ne perdez pas espoir on a que ça pour continuer a vivre.
tortuga
13-03-2010 à 02H31 		Veuillez m'excuser pour les fautes !!
Se site est formidable
Le mettre à jour est un geste citoyen !!
Merci
Fibrocombative
tortuga
13-03-2010 à 02H28 		FIBROMYALGIQUE SOS
Je recherche un centre de réadaptation à l'effort en hospitalisation !!(stage)
Je suis des Pyrénées Atlantique !
Alors Toulouse ou Bordeaux !
Nous avons besoin d'une réelle prise en charge pluridisciplinaire avec kiné, algologue,psychologue,diététicien...
Alors si vous connaisez une clinique un centre hospialier ou autres merci de le faire savoir sue ce site ou sur le site de l'association fibromyalgiesos.fr
Cordialement
BARDIN
01-03-2010 à 12H12 		Je ne suis pas médecin, mais fibromyalgique.
Ce petit site m'aurait bien été utile à l'époque où je cherchais des infos, alors merci à sa créatrice.
Mon histoire étant assez longue, je résume:
Diagnostiqué depuis 2002 alors que je me déplacais avec difficultées, suivi à la clinique sainte croix du mans(maintenant pôle sud santé) pendant 6 ans, je constatais que peux de résultat, comparé aux désagréments de tous ces traitements. Suite à mes recherches sur cette maladie, j'ai constaté qu'il y avait un lien entre cette maladie et d'autre avec notre alimentation. En décembre 2007, j'ai rencontré une personne qui même ne connaissant pas cette maladie, m'a aidé à complêter mon alimentation, et je dois dire que les résultats étaient bien au dessus de ce que j'aurai pu éspérer. Seulement trois jours après le début de ce programme, j'ai passé la plus belle nuit depuis plus de 7 ans, et surtout sans avoir eu l'impression d'avoir dormi dans ma machine à laver. Devant mes résultats au bout de 15 jours, toutes les personnes que je cotoyais depuis 7 ans chez le kiné, m'ont demandées ce que j'avais fait, et surtout ils voulaient la même chose.
Aujourd'hui, je ne prend plus de médicament (réduit au fur et à mesure en accord avec l'anesthésiste qui me suivait), je ne vais plus chez le kiné, plus de perfusion tous les 3 mois, je refais du sport, et tout ce que je ne pouvais plus faire, et j'aide les gens à mieux vivre leur quotidien.
Ayant été pompier de paris mis au rebus à cause de cette maladie, je sais que la medecine ne fait que trop rarement le lien entre les pathologies et l'alimentation, pourtant hypocrate lui-même disait "que ta nourriture soit ton médicamant et que ton médicament soit ta nourriture". Heureusement devant les faits, il y a de plus en plus de prise de conscience.
N'hésitez pas à vous incrire sur www.etude-nutrinet-sante.fr, cela fera avancer ce lien entre alimentation et santé.
Si vous avez des questions, je me ferais un honneur de pouvoir y répondre. Bon courage à tous
frederic.bardin4@orange.fr
fauroux
28-09-2009 à 16H12 		je recherche un médecin près de mareille ou aix en provence merci d'avance
tortuga
31-08-2009 à 14H19 		Cette carte je viens de la découvrir
J'espère trouver un médecin sensibilisé par la fibromyalgie
Merci pour cette idée géniale !!
tortuga
nobili
18-06-2009 à 18H03 		ça serait sympat si tout le monde donnait leur avis sur les medecins consultés parce que là on ne sait pas si les medecins sont bon pour la fibro
merci d'avance
bon courage a tous
nobili
18-06-2009 à 11H30 		retrouvez nous sur facebook,on a mis plein de groupe sympat qui traite différents sujets de la fibro

http://www.facebook.com/profile.php?id=1204320205&v=feed&story_fbid=90524414655#/group.php?gid=34060730786&ref=ts
christelle
13-05-2009 à 22H57 		erseline est il possible de changer de nom parce que beaumont est mon nom. je voudrais le remplacée par chris
merci

13-05-2009 à 22H41 		bonsoir moi aussi je recherche un bon docteur car moi aussi je suis fibro depuis 6ans j'etais suivit a l'hopital de meaux mais personnellement je crois que je suis tombé sur un docteur anti douleur qui ne me croiait pas demain je suis convoqué par la cpam le medecin conseil qui peut me dire comment sa se passe?
merci et bon courage a tous
eleazar
07-04-2009 à 08H38 		Bonjour à tous, nouvelle inscrite, je donne 4 étoiles à ce site, et bravo pour la carte.
Enfin des repères sur cette route fibro si tortueuse et difficile, mais grâce à vous, à Erseline surtout qui a fait circuler l'information que j'attendais depuis longtemps, il y a l'espoir de rencontrer LE BON MEDECIN et moins de souffrance.
Bonne journée et bises à tous.
Eléazar
DI GIACOMO
21-02-2009 à 18H48 		Bon courage à tous et toutes le fibros.
Il en faut pour vivre cette "maladie" au quotidien
DESPRéAUX
27-01-2009 à 22H38 		Bonsoir à tous!
Nouvelle inscrite et fibro depuis 2004, je m'adresse particulièrement à Danny: quelles sétaient ces fmeuses gélules?? et quel est le problème digestif??
Et est ce que cela atténue la très grande fatigue??

Merci et bonne soirée à tout le monde
malabarchat
13-12-2008 à 22H16 		bonjour tout le monde!

je suis diagnostiqué fybro depuis 6 mois environs, je recherche des personnes avec qui discuter dans ma region et biensûr un medecin ou une association pouvant m'aider et surtout m'orienter car je suis un peu perdue!

je connais bien la maladie (je me suis bcp renseigner sur le net) mais le probleme c la reconnaissance par chez et les demarches lorsque les medecins ne veulent se "mouiller"... merci!!!
et bon courage tout le monde!
erseline
09-11-2008 à 23H33 		Bonsoir, désolé si j'ai omis de répondre à quelqu'un mais vous connaissez les effets de cette fichu maladie et j'en subi les conséquences sans compter les aléas de la vie !!
Refaite un mois une demande en messge privé sur doctissimo et je vais essayer de répondre rapidement;
Courage à tous et merci de votre aide, erseline
Belette
21-10-2008 à 19H25 		Toutes mes excuses .. Je viens de m'aperçevoir , que je m'était inscrite sur le tableau des médecins .
Belette
21-10-2008 à 17H42 		Bonjour .. Je viens de m'incrire .. Si vous pouviez m'aider pour trouver un médecin spécialisé pour la fibro car mon généraliste ne connait pas du tout cette maladie .
J'ai aucun traitement .. Diagnostiqué en 2001 .. Je souffre depuis X années ..
J'habite a coté de Montluçon ( Allier ) Merci pour votre aide ..Belette .
AnnaMolly
27-09-2008 à 15H31 		Il y a maintenant plusieurs mois que j'avais demandé à Erseline (via docti) de me renseigner, je n'avais pas trouvé de médecin malheureusement...

Alors je reviens sur la carte pour vous donner tous les précieux renseignements dont je dispose, ca peut peut être servir !


Sur conseil de ma mère fibro elle aussi, je suis allée au centre hospitalier du Val d'Ariège (communément appelé hopital de Varilhes, ou hopital de Foix).

Il existe là bas un "centre douleur chronique". Il est composé de 2 médecins, plusieurs infirmières (dont une infirmière sophrologue), d'une psychologue, etc etc

Cette équipe est complète, et ils sont tous formés au top concernant la douleur et sa prise en considération !

J'y suis allée pour des migraines, et pour la fibro. Le rdv a été rapide vu l'urgence de mon cas (sinon en tant normal, comptez 1 mois).

Tout d'abord la secrétaire (qui elle aussi est très sensibilisée en ce qui concerne la douleur !! ) nous donne un dossier à remplir, et quand on le ramène, elle nous donne rdv.


J'ai eu ce rdv y'a quelques jours. Le médecin est assisté d'une infirmière, ils discutent beaucoup ensemble, échangent leur avis, c'est très positif !
Ils sont à l'écoute comme jamais je l'ai été, j'ai eu envie de pleurer pour ca !
A ce 1er rdv, aucun "tripotage" je n'ai pas subit d'examen.
Le but de ce 1er rdv est de débroussailler un peu tout ca (on a souvent bcp de choses à dire sur la maladie).

Ils m'ont expliqué tout le fonctionnement de la maladie aussi, c'est très instructif !

Ils sont vraiment très sympa ! Ils ont été tellement compréhensifs...

Ils m'ont donné d'autres rdv pour la migraine et pour la fibro. J'ai même un rdv avec un autre médecin spécialisé pour la fibro pour avoir un autre avis. Ils m'ont également donné rdv avec la psychologue du centre anti douleur, et un autre rdv avec l'infirmière sophrologue pour m'apprendre à me relaxer, ce qui améliore les douleurs.

C'est une prise en charge complète, vraiment sérieuse.

Je ne pensais pas que cela pouvait exister à ce point là... Je suis bluffée et j'en ai encore les larmes au yeux en l'écrivant.

J'ai enfin de l'espoir grace à eux.

Si vous êtes en Ariège ou dans les départements voisins, n'hésitez pas à vous y rendre, pour enfin revivre...

Rendez vous pour cela, au bâtiment C 1er étage. Cela se trouve à l'anesthésie.

Voilà...

Maintenant j'attends les autres rdv pour les examens et pour un traitement. Et contrairement au passé, je sais maintenant que je vais aller mieux.

Me reste encore à essayer d'être reconnue en tant qu'invalide, car je ne peux pas travailler. Là je n'y connais rien malheuresement :(

AnnaMolly

erseline
29-06-2008 à 13H24 		bonjour tout le monde,

C'est clair que nous ne sommes pas compris mais comment voulez vous tant que la France ne reconnaîtra pas cette maladie comme telle et invalidante !!

Courage les amis

Erseline
clervie
27-06-2008 à 13H56 		Bonjour
Bravo tout d'abord pour ce site
Vous faites preuve de beaucoup de courage et vous vous serrez les coudes. Je souffre depuis plusieurs années de fibro mais cela vient d'être à peine diagnostiqué. J'ai la chance d'avoir un conjoint formidable qui m'aide et me soutient. J'ai appris à me relaxer à cause de migraines et depuis je continue pour toutes ces douleurs dans le corps (dos, jambes, tête...), je prends du laroxyl 25 et du lyrica mais je dois revoir le traitement avec le rhumato.
Sur Pau, c'est la dèche, n'attendez surtout pas de compréhension de la part des psy qui nient cette maladie et vous enfoncent. Quant aux généralistes, je ne sais pas s'il en reste sur l'annuaire que je n'ai pas vus mais j'attends toujours de trouver celui qui me comprendra et qui m'aidera en prescrivant les médicaments dont j'ai besoin. J'essaie de me prendre en charge au maximum pour gérer tout ça.
Bon courage et à bientôt.
isabelle
15-05-2008 à 22H47 		bonjour, juste inscrite, je recommande le docteur DUCLOUX 33 rue huguerie à BORDEAUX pour le traitement de la fibromyalgie.
suis suive par lui depuis 3 ans et ai eu de l'amélioration
christine
11-05-2008 à 22H34 		christie
je cherche un medecin specialise en fybromialgie dans le 30 le 13 le 84
merci
erseline
21-04-2008 à 10H02 		Bonjour tout le monde, pour ceux qui veulent le lien de qui ont des problèmes d'inscription envoyez moi un message sur doctissimo et je vous répondrais en message privé pour plus de sécurité :
http://forum.doctissimo.fr/forum2.php?config=sante.inc&cat=77&subcat=96&post=991&page=5&p=1&sondage=0&owntopic=1&trash=0&trash_post=0&print=0&numreponse=0"e_only=0&new=0&nojs=0#t27752
marie
08-04-2008 à 00H26 		bonjour a tous je viens de m inscrire fibro depuis 5ans en invalidite 2eme categorie je prends du lyricar depuis 2ans tres difficile au debut un mieux mais avec certains troubles supportables j arrive a dormir et je marche presque sans douleurs mais une grande fatigue je revis ce qui m inquiete se sont quand les nombreux effets secondaires d autre part une cure de thalasso existe t il pour ce genre de douleurs pris en charge par la securite sociale j ai 56ans j ai travaille 30ans la nuit dans un service de neurolgie et soigner mon mari atteind d une sp dementielle la journee son etat etant grabataire j ai l ai accompagner dernierement en tunisie tel etait son desir ne voulant pas aller da,ns un centre voici mon histoire du ma fibro marie
guillouet
08-04-2008 à 00H07 		impossible de m inscrire problemes
BRON
04-03-2008 à 13H34 		Bonjour à tous,
je suis désireuse de rencontrer enfin le médecin qui croira en cette maladie,
et surtout qu'il m'aidera à connaître toutes sortes de traitements et aides que je pourrai bénéficier par rapport à ma fibromyalgie.
J'attends beaucoup de chacun de vous aussi.
Dans l'attente,
je vous souhaite à tous une meilleure santé,
afin de profiter pleinement de la vie.
loyer
16-02-2008 à 12H22 		Bonjour à tous, Je viens tout juste d'apprendre ma maladie et cela suite à un accident vasculaire cérébral. Je m'inqiète à savoir, je sais que cette maladie sera pour toute la vie avec de fortes crises.Mon neurologue m'a prescrit de lyrica à petite dose et j'ai senti une amélioration à savoir que j'ai plus la pêche et les douleurs beaucoup plus supportables.Franchement avant que le neurologue pose son diagnostique je me voyais très mal car je déclinais très vite et je me disais que dans un futur proche je ne saurai plus en mesure de descendre et monter les escaliers. J'avouerai également que c'est vraiment une maladie très mal reconnue , nous sommes des dépressifs et des excessifs. C'est pour cela qu'en ce qui me concerne j'avais l'impression d'être une exclus de la société. Je ne travaille plus mais j'aimerais tellement avoir de nouveau une activité professionnelle mais j'ai peur très peur je ne sais pas ce que je peux faire car il faut être très performant dans le milieu professionnel.Que puis-je faire? Je dois rencontrer prochainement un organisme afin de m'aider dans ma recherche professionnelle suite à ma reconnaissance travailleur handicapée. Vous pouvez me donner des conseils j'en ai besoin!! merci d'avance et à bientôt à tous Evelyne
erseline
14-02-2008 à 20H11 		Bonjour et bienvenue à tous sur notre carte, je vois qu'elle verdit de plus en plus heureusement et malheureusement. Merci de nous informer de vos connaissances et courage.

Erseline
ninie
07-02-2008 à 18H19 		Pourquoi avoir des doutes sur le Docteur Martzolff ?
Il s'occupe tous les jours de patients fibromyalgiques et est très à l'écoute. Il fait aussi des conférences.
bleumarie
07-02-2008 à 13H49 		Attention, j'ai dû rectifier le nom du professeur BLOTMAN et non BLAUTMAN tel qu'il était inscrit pour le département de l'Hérault. D'autre part, j'ai des échos très négatifs en ce qui concerne le docteur MARTZOLFF ! J'habite les Pyrénées Orientales (département 66) et je suis donc informée de certaines choses concernant ce médecin. Que ceux qui veulent des renseignements me le demandent en privé. Merci et bon courage à tous.
ESTIVAL
30-01-2008 à 15H18 		bonjour à tous!je viens d'etre diagnostiquée fibromyalgique il y a une semaine et je n'ai pas l'impression que le corps médical de mon département soit tres au point sur cette maladie;j'espère qu'ils sauront tout de même me soigner, mais j'appréhende un peu!en tout cas cette carte est une idée géniale!merci
erseline
11-01-2008 à 18H19 		Bonjour à tous et Meilleurs Voeux pour 2008.

Merci Sébastien pour ces renseignements si certains son intéressé par l'inscription sur le site que vous avez crée celà sera très bien mais par contre cette carte et fait pour aider à la recherche de médecin et pas à faire déprimer un peu plus les personnes atteintes de fybromyalgie donc soyez gentil de contacter les personnes en direct ou sur doctissimo, merci.
Vazquez Sebastien
27-12-2007 à 20H19 		A tout les FM de France je pose cette question

Quel est votre statut en tant que FM :

précarité financière :
ou
un niveau stable :
Vazquez Sebastien
27-12-2007 à 19H15 		Salut à tous j'espère que vous avez passé un bon réveillon de noël et que cette fin d'année soit le plus profitable pour commencer l'année 2008.......

Mon association PACA/Fibromyalgie est sur la bonne voie !
Il faudrait que tout les FM de la région PACA sachent qu'il y a ne ASSOCIATION GRATUITE POUR L'ANNEE 2008 !!!!

Aidez nous à lutter contre l'indifférence de notre maladie, qui est la Fibromyalgie !

Cette maladie invisible qui touche nos muscles, nos nerfs et nos tendons !

Essayons de nous rejoindre pour diminuer notre fatigue chronique en se serrant les coudes ! Car tout effort physique se traduit par une douleur irradiante et intense dans tous notre corps. Mais nous sommes les seuls à vraiment savoir ce qu'est la Fibro……

Dans l'isolement de tout un chacun ce mal nous mène vers des angoisses et du stress et nous donnes des troubles du système digestif et du sommeil. Pour nous faire basculer finalement dans la dépression.

La FIBROMYAlGIE reste invisible dans la plupart des cas et est incomprise par nos proches qui restent impuissants face à notre souffrance journalière !
Mal comprise par le corps médical et social qui nous classent comme hypocondriaques ou tout simplement dépressif !

La Fibromyalgie est un exemple de trouble fonctionnel et du comportement suite à un choc émotionnel ou accident de la vie, de voiture et même post opératoire ! Un accouchement qui se déroule mal peut entraîné des lésions qui au départ ne sont que Bénigne mais avec le temps s'aggrave et déboucher sur de la Fibro !

Donc aucune cause corporelle ne peut être expliquée. Cette maladie touche 3 millions de personne en France dont 80% sont des femmes de 25 ans à 45 ans ! 3% sont dans un état de dépression avancée et prêtes au suicide pour stopper leurs souffrances ! 10% sont en précarité malgré qu'ils aient un logement mais pas assez de moyen pour bien se nourrir.....

L'adhésion à mon association est gratuite PACA/Fibromyalgie. Faîtes la connaître auprès de vos concitoyens. Venez nous en aide au moyen de subventions ou de dons.


felix_sebastien. vazquez@club- internet. fr
Sébastien Président de PACA/FM
Tel: 04.94.07.61. 46

Merci d'avance

http://fr.groups.yahoo.com/group/Ne_soyez_plus_seul/
erseline
07-12-2007 à 19H14 		Pas grave Mike, on comprend, tout le monde peu faire des erreurs !! et puis avec la fybro ce n'est pas facile.
COLLIN Mike
05-12-2007 à 11H52 		Bonjour à toutes et à tous.
Je viens de réaliser à quoi servait la carte géographique. Je pensais qu'elle était là pour situer les médecins spécialistes pour la "fibro". J' ai donc envoyé un mail à une personne de l'Ile et Vilaine pour obtenir un rendez-vous. Je ris toute seule car il faut que je vous avoue que je suis non seulement nouvelle inscrite sur ce site mais également nouvelle sur Internet. J'ai vécu de très nombreuses années en Afrique de l'Ouest et je découvre que maintenant ce mode de communication. Je vous demande pardon de cette stupide erreur et principalement à la personne à qui j'ai écris.
Mike.
erseline
04-12-2007 à 17H16 		Bonjour à tous, le problème est réglé.

Bonne fête à tous
erseline
20-11-2007 à 22H05 		Bonjour tout le monde et merci Annie de m'avoir prévenue !!

Ohhhhh vous ne pouvez vous imaginer de ce que j'ai découvert des petits rigolos se sont amusés à polluer notre carte avec des liens à caractères pornographiques !!! quelle ne fut pas ma colère grrr se moquer de gens malades en nous polluant avec çà !!!

Alors si jamais malencontreusement j'avais supprimé votre nom réinscrivez vous et excusez moi.

Bises à tous

Erseline
Annie BUCHE
20-11-2007 à 02H56 		Coucou à toutes et à tous !
J'ai remarqué sur le site de l'Yonne (89) une belle pagaille...Je suppose que quelqu'un a essayé de mettre une nouvelle info, mais cela a produit des effets assez bizarres ! Comment mettre de l'ordre ?
Si quelqu'un est plus doué que moi pour ça... merci du coup de main !
Bon courage à tout le monde !
piantoni
10-10-2007 à 13H29 		bonjour a tous , je suis contente de voir que beaucoup se batte contre cette maladie . cette carte est une tres bonne idée . bonne continuations !!!
erseline
24-08-2007 à 20H05 		Bonjour les amis, j'espère que vous avez passé de bonnes vacances, bienvenue aux nouveaux inscrits, à bientôt.

Erseline
orphee
04-08-2007 à 11H42 		bonjour
nouvelle inscrite ,j'éspere avoir des renseignements sur les medecins traitant la fibro sur ma region .
merci d'avance
chipchana
02-08-2007 à 00H35 		COUCOU ERSELINE
je viens de mettre mon toubib qui me suit pour la fibro
sur ta carte
continuez a donner des détails car c'est une excellente idée
chipchana (juju)
erseline
19-06-2007 à 08H58 		Bien sur Annie tu peux tu cliques sur le département de l'Yonne et tu refait une inscription.
Merci à toi et courage.
Erseline
Annie BUCHE
16-06-2007 à 14H09 		Salut à tous et toutes,
Nouvelle arrivée, je viens de m'inscrire sur mon département d'origine : la Nièvre, mais le médecin rhumatologue qui me suit, et qui est à noter parce que sérieux et compréhensif, est sur l'Yonne (qui est à 30 km de chez moi). Je l'ai inscrit sur la Nièvre, mais serait-ce possible de l'inscrire sur l'Yonne ?
erseline
16-06-2007 à 11H10 		Bonjour les amis de "misère" je vois que notre carte verdi de plus en plus et je ne dis pas tant mieux, mais je suis très étonnée que nous soyons tant à souffrir de cette "mystérieuse maladie" que beaucoup considère comme psychologique ??

Je vous souhaite un bon week end.
Erseline
MALECOT
14-05-2007 à 14H30 		Bonjour tout le monde,j'ai attaqué un traitement de LIRYCA il y a 1 mois et j'ai de bon resultats ,je revie et je fais appel à toutes les personnes de la LOIRE a ce faire connaitre sur la carte ,car plus on sera nombreux ,mieux on se serrera les coudes CARLA
erseline
14-05-2007 à 13H28 		Coucou les amis, et oui celà fait un moment que je ne suis plus venue sur le site et je vois que l'on s'aggrandi, tant mieux.
Lora joue bien son rôle de porte parole !!hihi!!
Je vous souhaite à tous de trouver le remède miracle.
moi ce week end j'ai fait la connaissance d'un dame qui prend du Lyrica et qui m'a dit revivre depuis, donc espoir espoir !!
Bises à tous
Erseline
lora routaboul-pellegrino
10-05-2007 à 21H45 		Pour tous les nouveaux et même les anciens, n'hésitez pas à revenir préciser sur votre fiche s'il y a des changements dans votre région et donnez le maximum de précisions sur les médecins....

En vous remerciant et vous souhaitant une bonne Journée de la Fibromyalgie le 12 mai !

Lora (Beausoleil)
lora routaboul-pellegrino
10-05-2007 à 21H44 		Pour tous les nouveaux et même les anciens, n'hésitez pas à revenir préciser sur votre fiche s'il y a des changements dans votre région et donnez le maximum de précisions sur les médecins....

En vous remerciant et vous souhaitant une bonne Journée de la Fibromyalgie le 12 mai !

Lora (Beausoleil)
lora routaboul-pellegrino
07-05-2007 à 14H58 		Et pour les personnes de Montpellier, je voudrais leur conseiller le Professeur Blotman à l'hopital de Montpellier, tél de son secrétariat n° 04 67 33 86 39. Une amie y est allée en hospitalisation une semaine et il a pu confirmer sa fibro. Elle en est très contente... Erseline, si tu arrive à mettre ses coordonnées sur la carte ? Merci ! Lora
lora routaboul-pellegrino
07-05-2007 à 14H54 		Ouf ! Je n'arrivais plus à changer mon profil et à ajouter des coordonnées de médecins ! C'est fait... Je vais faire partie cette semaine d'un groupe de personnes fibromyalgiques à l'hopital de monaco, à côté de chez moi... il y a une rééducation organisée par un Dr qui connait la fibro... enfin... j'en espère plus que les médicaments ! Gros bisous Erseline et encore merci pour avoir créé cette carte, j'espère qu'elle aidera le plus de monde possible !
MALECOT
04-05-2007 à 08H32 		coucou a tous ,je suis nouvelle dans le site ,car j'ai la fibro deouis septembre 2006, c'est la galère ,mais en lissant tous ces mail ça remonte le moral car on se sent moins seul ,car j'ai 39 ans et habite la LOIRE mes amities à tous CARLA
FEKKAI
28-04-2007 à 18H45 		BONJOUR A TOUS
NOUVELLE INSCRITE anais 34000
VOUS POURRIEZ FAIRE PARVENIR VOTRE CARTE SUR LES GROUPES DE
MSN NOMBREUX GROUPES Y SONT.
TRES BONNE IDEE QUE CETTE CARTE,BON COURAGE A TOUS ET A TRES BIENTOT
STEPHY1408
26-03-2007 à 10H17 		Hello tout le monde,

Je suis nouvelle.

Je suis diagnotiquée fibro depuis avril 2005.

Je dirige un groupe http://groups.msn.com/FIBROSORSDELA/ car j'aimerais aider tout le monde

STEPHANIE
erseline
16-03-2007 à 09H58 		Bonjour tout le monde si vous avez un problème pour le site dites moi le j'essaierais de le régler !
dan
12-03-2007 à 10H57 		si vous voulez en savoir plus sur mon histoire, allez sur : www.blogsperso.orange.fr puis dans rechercher un blog, tappez : danny999 (par auteur)
bisous
dan
11-03-2007 à 18H36 		Il est vrai que depuis que je prends ces fameuses gellules (un mois), je me sens beaucoup mieux : je n'ai plus toutes les douleurs que je ressentais dans tout le corps ; je dors mieux et je ne suis plus fatiguée dans la journée ; je digère mieux ; j'ai un mral d'enfer et j'ai envie de sortir et de danser ... Pas mal en un mois, n'est ce pas !!!
D'après mes résultats, le médecin m'a dit que j'avais le profil type du fibromyalgique.
Je suis pleine de courage et d'espoir grace à ces examens.
Je vous embrasse toutes et tous et reste à votre disposition pour répondre à vos questions.
Je suis persuadée que l'on va guerrir !!!
Dan.
dan
11-03-2007 à 18H29 		Je suis donc retournée à Metz samedi pour les résultats de mes analyses. J'ai des carrences dans beaucoup de catégories, j'ai donc des tas de gellules à prendre en plus des autres, mais 'ai bon espoir. En effet ma fibromyalgie est due à un problème digestif. Je dois donc faire un grand ménage dans mon corps en suivant un régime assez sévère, changer mes habiudes alimentaires, avaler les gellules que mon micronutritionniste m'a pescrit et daprès lui, je peux espèrer guerrir dans un an.
Depuis que j'ai appris cette nouvelle, je suis sur un petit nuage !!!
dan
11-03-2007 à 18H24 		bonjour tout le monde,
tout d'abord je tiens à souhaiter mes sincères félicitations à Erseline pour la naissance de son petit fils.
Sinon je ne suis pas venu sur le site depuis un mois parceque j'ai une sciatique qui me fait horriblement souffrir et qui m'empèche de rester assise. Là ça va un peu mieux car je viens d'avoir une série de 8 piqûres de morphine.
Le nerf est un peu endormi.
dan
11-03-2007 à 18H20 		Ah si, je ne sais pas ce qui s'est passé, ça fait 2 fois que j'écris des grands mail, et ils n'apparaissent pas !!!
je me suis réinscrite sous le nom de dan au lieu de danny et ça remarche, alors je recommence :
dan
11-03-2007 à 18H19 		ça ne fonctionne plus???????????
angie
10-03-2007 à 23H53 		bonjour, je viens juste de m'inscrire, je trouve que cest un bonne ideé, bien merci a vous,je comprend pas bien juste une choses, comment ca ce fait que le departement 63 ou j'habite sort pas sur le carte, jetais oubliger de mettre 03, il y a pas auvergne,si non, jespeire que vous allez bien toulemonde, moi en ce moment cest n'est pas le grand form, mais patience, ca fait plus de 10ans que jai le fibro, et jai vraiment marre de changer de medicaments, je suis sur norset en ce moment, et je trouve que je me sens pas bien avec, donc je sais pas cest je vais continuer, bon je vous souhaite toutes bon courage, amicalement angie
erseline
21-02-2007 à 10H40 		OK c'est fait Danny tu as vu en 2 temps 3 mouvements !!

Au fait j'ai envie de crier la bonne nouvelle sur les toits alors je le fait Mon petit fils Nolann est né le 19 février à 17h44, c'est un beau brun aux yeux clair de 3kg400

Bisous à tous

Erseline
Danny
19-02-2007 à 21H04 		bonjour Erseline, c'est Danny.
j'apparais avec le pseudo ORY (c'est mon nom de famille).
si tu peux me mettre danny à la place ça serait cool.
merci et bisous.
erseline
18-02-2007 à 18H26 		Bonjour tout le monde,

Pour ceux qui veulent changer quelquechose sur leur profil et qui ne le peuvent pas en faisant édition dite le moi sur la messagerie ici et étant la gestionnaire de la carte je peux le faire pour vous.

A bientôt

Erseline
Danny
11-02-2007 à 21H56 		c'est encore moi,
je ne veux pas non plus m'appeler comme cela mais quand je fais edition je ne peux pas changer le nom, il n'y a pas de case.
meci de me venir en aide, bisous.
danny
Danny
11-02-2007 à 21H42 		coucou,
ça y est je suis allée voir mon fameux médecin.
il m'a posé des tas de questions, puis prescrit plein de bilans : sang et selles.
ils vont étudier mes globules rouges dans tous leurs états.
la consultation m'a couté 80 euro et le labo, 351 euro de ma poche. il m'a fait acheter des tas de gellules pour environ 200 euro et j'attends les resultats.
je sais que tout cela coute cher, mais avec mon mari, on préfère se priver un peu et que je sois soulagée, car là, je craque !!!
le médecin est sure de pouvoir me soigner alors j'y crois.
l'espoir fait vivre !!!
je vous tiens au courant s'il y a des évolutions avec mes géllules et dès que j'ai mes résultats.
j'ai hâte !!!
bisous.
danny
erseline
10-02-2007 à 11H42 		Coucou tout le monde,

Pour Lora et Annie pour changer le nom on se connecte puis on fait edition et change ce que l'on veut, ensuite valider et c'est fait.

A bientôt
lora routaboul-pellegrino
08-02-2007 à 12H28 		Désolée, Annie... je ne sais pas non plus comment changer le nom (moi aussi, j'aurais préféré mettre Lora seulement !)

C'est pas grave, on saura que c'est Annie Lefebvre...

A bientôt de tes nouvelles ! Lora
varoise
07-02-2007 à 18H51 		Vraiment extra cette idée ! Bravo Erseline et les autres bien sur ! A bientot

chouchou
Danny
05-02-2007 à 13H01 		bonjour à toud et toutes,
ça fait du bien de trouver un site qui peut nous aider.
voilà je suis inscrite. je suis fibro et mal en point mais je garde tout espoir de guerrison. je vais voir un nouveau médecin samedi, je vous tiendrai au courrant.
bisous tout le monde.
Danny
erseline
02-02-2007 à 20H31 		C'est moi l'instigatrice hihi, merci pour les compliments je rougis, mais j'ai été seconder de main de maître par Lora et d'autres collègues d'autres sites.

Bonne nuit à tous

Erseline
Rosine
02-02-2007 à 17H20 		Carte gérée par : ??
qui est l'instigateur de cette belle initiative ???

en attendant de connaitre la réponse : je dis merci
Rosine
erseline
01-02-2007 à 20H11 		Jsuis contente Lora çà devient de plus en plus vert !!

Erseline
lora routaboul-pellegrino
01-02-2007 à 11H56 		BRAVO A VOUS TOUTES ! ET MERCI A ERSELINE POUR AVOIR EU CETTE BRILLANTE INITIATIVE !

Lora
erseline
31-01-2007 à 20H16 		Bonsoir tout le monde,

Je suis allée voir le Docteur de Bisschop à Martigues, il a l'air très compétent, il m'a écouté, on a parlé de la fibromyalgie, ensuite il m'a demandé si je voulais bien qu'il me face un électromiogramme, j'était ok donc on l'a fait.

Il m'a dit que j'avais certainement une fibromyalgie secondaire à mes gros problèmes de dos.

Il m'a expliqué que la fibro n'était pas une maladie auto-immune comme on l'a longtemps cru mais c'est une dégénerescence des fibres musculaires misent en souffrance par tel ou tel problème.

Le traitement va être dans un premier temps 20 séances de kiné :
10 séances d'électrothérapie trans-cérébrale avec electrode sur les fosses temporales
10 séances d'ultrasons aux niveaux des zones douloureuses

Ce qui va permettre de stimuler les fibres musculaires, ensuite comme je souffre beaucoup du dos suite à 2 opérations il m'a aussi proposé de faire des infiltrations sous scopie mais comme je n'étais pas chaude il m'a dit de commencer d'abord par le khiné.

Je vous dirais la suite bientôt.

Bonsoir et courage à tous dans vos quêtes de médecins et pour celles ou ceux qui habitent dans ma région si vous contactez le Dr de Bisschop il vous dira ou il consulte quand il le fait dans plusieurs clinique.

Erseline
lora routaboul-pellegrino
28-01-2007 à 14H38 		Ok, J'ai trouvé tes coordonnées... Lora
lora routaboul-pellegrino
28-01-2007 à 14H37 		Annie, je ne suis pas douée pour trouver tes coordonnées, écris moi pour me les donner, tu as l'air d'habiter dans ma région !

Lora, de Beausoleil

26-01-2007 à 18H16 		Bonjour tout le monde, je viens de m'inscrire et de rajouter un médecin qui soigne ma fibro dans ma ville à Grasse dans le 06. Ce médecin souffre lui-même de cette maladie.
J'ai été détectée 1er en consultation externe au service rhumatologie de l'hôpital l'Archet de Nice.
PS: Je me suis trompée en mettant mon nom, je voudrais mettre mon pseudo "Annie", qui peut me dire comment faire pour changer ?
Courage à toutes et tous !
Annie.
lora routaboul-pellegrino
25-01-2007 à 20H14 		Pas de problème, Adressez vous à moi en cas de besoin :

routaboul.dalo@aliceadsl.fr

Et donnez l'adresse de la carte partout !

Lora
bellavoine
20-01-2007 à 22H26 		Très bonne idée, cette carte permettra d'être suvi par un praticien qui connaît la fibromyalgie et sait la traiter.
Merci. courage et meilleure santé à toutes et à tous.
lelievre
20-01-2007 à 15H57 		je viens de mettre le nom d'un spécialiste sur rouen pour les pb intestins et estomac
courage à tous
roselyne
erseline
19-01-2007 à 00H17 		Bonjour tout le monde et merci pour vos inscriptions et votre soutien. Vivement que notre carte soit toute verte foncée.

Tout d'abord Cathy tu peut dire à nos amis Québécois qu'il n'y a pas de problème pour faire de même on peut même essayer de le rajouter au site.

Par contre ayant de gros problèmes familiaux en plus du reste en ce moment je te demanderais Lora si tu peux prendre quelques temps le relais, je t'expliquerais en privé. Tu en as déjà fait beaucoup mais celà m'arrangerais bien.

Sinon au sujet du Dr de Bisschop je vais mettre un autre restificatif et j'ai rendez vous avec lui le 30 janvier donc je vous tiens au courant.

Courage et encore merci à tous.

Erseline

Cathy
18-01-2007 à 15H07 		Bonjour

Je viens de mettre les noms de deux médecins qui connaissent très bien la fibro

Je remercie Erseline pour ta carte c'est super

je l'ai mis sur mon forum

http://abcfibromyalgie.fr/forum/index.php

et une personne du Québec aimerait faire de même, je voudrai savoir si tu n'en vois pas d'inconvénient.

Je préfère te demander d'abord

Cathy
fafa
16-01-2007 à 18H48 		tres bonne idee esperant ca va aidait beaucoup de personnes a trouver un bon medecin.
lora routaboul-pellegrino
15-01-2007 à 21H44 		Je suis très contente de voir que la carte de France se "colore" un peu plus à chacune de mes visites... peut être qu'un jour elle sera toute verte ! Et qu'elle permettra à le plus de personnes possible de trouver "son" médecin et "ses" amis parmis les fibromyalgiques de sa région...

Bonne Année 2007 à vous tous, qu'elle vous soit douce ! Lora
LECHENNE CHRIS
15-01-2007 à 13H44 		KOUKOU MERCI POUR CETTE SUPER IDEE !!!! j espere que nous allons etre nombreux a y venir afin que cette liste s'allonqe .
bravo chris
LECHENNE CHRIS
15-01-2007 à 13H44 		KOUKOU MERCI POUR CETTE SUPER IDEE !!!! j espere que nous allons etre nombreux a y venir afin que cette liste s'allonqe .
bravo chris
Jenny fibro
14-01-2007 à 21H16 		Bonsoir et bravo pour ce site, c'est une excellente idée. J'ai mis l'info sur mon blog : http://unelouvecombat.canalblog.com/
et je vais faire connaître l'info sur mes forums o^ù je suis membre et groupe msn où^je suis modératrice.
Je suis atteinte par la fibromyalgie et je suis consciente qu'il n'est pas facile de trouver des médecins compétents qui connaissent cette maladie.

Merci, Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies
erseline
05-01-2007 à 11H44 		ATTENTION RECTIFICATIF POUR LE 13

Le Dr Eric de Bisschop a changé d'adresse voir mon détail.

Erseline
erseline
03-01-2007 à 20H45 		Bonne Année 2007 et meilleure santé à tous.

Merci aux nouveaux inscrits, espérons que nous serons encore plus pour nous soutenir dans nos recherches.

A bientôt

Erseline
BROTONS
19-12-2006 à 16H27 		merci erseline pour cette carte très précieuse pour trouver un médecin qui nous écoute et ne nous traite pas comme des dépressifs. Bonnes fêtes à toutes et tous et courage.
erseline
19-12-2006 à 15H35 		Merci tout le monde pour vos inscriptions.
Par contre si vous ne voulez pas laisser de mail dite nous au moins sur quel site on vous trouve, merci.

Passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Erseline

erseline
13-12-2006 à 15H11 		Coucou et Merci Lora oui si ceux qui connaisse d'autres sites fybro pouvaient informer de l'existence de cette carte je les en remercie d'avance.

Erseline
lora routaboul-pellegrino
12-12-2006 à 21H01 		Il faudrait toutes aller sur les autres sites de fibromyalgie pour donner l'adresse... Comme ça on aurait une base de donnée plus importante...
Lora
lora routaboul-pellegrino
10-12-2006 à 22H00 		Cette carte, c'est une super idée !!!

Bravo !

Lora (dalo06)